Lancement d'un guide des maladies rares dans la région Grand Est

Publié le Vendredi 28 Février 2020

A l’occasion de la journée internationale des maladies rares ce samedi 29 février, l’ARS, Agence régionale de santé Grand Est lance un guide dédié aux maladies rares. Celui s'adresse aussi bien aux professionnels de santé, qu'aux patients et à leur entourage.

 

L'objectif est bien évidemment de lutter contre la méconnaissance de ces maladies même si certaines sont bien connues comme la trisomie 21, la drépanocytose ou encore la mucoviscidose.

Une maladie rare est caractérisée par le fait qu'elle touche moins d’une personne sur 2000. 7000 à 8000 maladies rares ont été identifiées à ce jour et concernent environ 3 millions de personnes en France dont 200 000 dans le Grand Est.

Ce guide à retrouver sur le site de l'ARS regroupe notamment un annuaire des centres d’expertise labellisés par groupe de maladies, il en existe 200 dans le Grand Est répartis à Epinal, Colmar, Mulhouse, Nancy, Reims et Strasbourg.

Illustration : ARS Grand Est

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