Sur ma route avec Adel Bounif (25/01/2020)

Publié le Vendredi 24 Janvier 2020

Ce natif de Batna, dans la région de Constantine en Algérie, a eu une enfance
mosellane et montignienne. Depuis quelques années, il mène une action originale de
sensibilisation au syndrome de Dravet, une épilepsie rare. Les parents et les familles
des enfants atteints par cette maladie génétique sont plongés dans une autre forme de
vie ; tout semble s'arrêter lorsque la maladie frappe... et pourtant tout continue dans
un rythme bercé par l'angoisse, la fatigue ou l'espoir. Adel Bounif écrit des poèmes
pour alerter : quatre recueils à ce jour, dont un en anglais et un autre qui lui a valu un
prix littéraire. Depuis, il voyage beaucoup, anime des conférences. Militant actif au
sein de l'association « Alliance Syndrome de Dravet » dont il est le délégué Grand
Est, Adel Bounif est parfois encore surpris d'avoir été ainsi projeté sur le devant de la
scène. Cet homme généreux et discret nous emmène d'abord dans le collège de son
adolescence, à Montigny-lès-Metz, puis à Fameck, où il réside avec son épouse et sa
petite fille Manel atteinte du syndrome. Nous irons ensuite à Thionville rencontrer
Laetitia Zanotti, infirmière et chargée de communication de la formidable association
« Docteur Sourire ». Et c'est à Metz, dans la maison natale de Paul Verlaine, un poète
qui a inspiré Adel Bounif, que nous bouclerons notre périple, aux côtés de Bérangère
Thomas, présidente et fondatrice de l'association des Amis de Paul Verlaine.

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